A propósito del día mundial de las enfermedades raras (28 DE FEBRERO)

Esta historia empieza a materializarse cuando yo tenía unos 13 años aproximadamente, recuerdo que un día en un centro comercial comiéndome un delicioso helado…algo no se sentía bien, por más que yo quería comerme el helado el decidía otra cosa y simplemente no  me pasaba, no bajaba y ya la idea de comer helado era extraña, entonces le pregunté a mi mamá por qué el helado no me pasaba y ella extrañada me dijo que no sabía, que lo averiguaríamos. Antes de esto confieso que era (lo sigo siendo) muyyyyy lenta para comer y muchas personas pensaban que era capricho o que era complicada para comer (cosa que no niego jajaja) y también me había pasado varias veces lo del helado, pero con otras comidas y yo pensaba que así se sentía comer. El momento del helado fue el que más preocupó a mi mamá y a partir de ahí nos dimos cuenta de que algo no estaba bien y que debíamos seguir consultando o averiguando porqué los intentos anteriores no habían dado resultados.

¡¡¡Después de unos meses, casi un año, varias citas médicas y exámenes no muy agradables!!! Como por ejemplo, que te metan un tubito por la nariz y tengas que tragar (cuando a duras penas lo haces sin un tubo) y otro como tomarte un líquido de contraste que sabe a tiza y te tomen una radiografía mientras tanto…Llega el diagnóstico de: Acalasia, aca…qué??. Una enfermedad muy rara que afecta la motilidad o el movimiento del esófago, por lo cual este no recibe bien la orden de que se debe relajar y abrirse para darle paso a la comida sólida, los líquidos y a veces hasta la saliva para que pasen del esófago al estómago, es algo así como tener una vía o carretera que tiene un puente elevado y éste cuando se tiene que bajar para dar paso a los carros no lo hace. Es tan rara que de lo poco que se sabe de ella es que de 100.000 personas le da a 10 y que cada año se presenta un caso nuevo entre 100.000. Esta enfermedad es idiopática, ósea que no se sabe bien por qué se da, puede ser autoinmune (el cuerpo se ataca así mismo de diferentes maneras), por infecciones virales o por causas neurodegenerativas. Ésta no se cura, pero si se puede tratar para manejar los síntomas que son:

• Dificultad para tragar o en lenguaje médico disfagia (por eso era que la comida no me pasaba)
• Regurgitación o reflujo.
• Dolor en el pecho.
• Pérdida de peso o incluso anorexia (en mi caso no porque, aunque me demore horas comiendo yo no lo voy a dejar de hacer ni porque me paguen).

Cuando supe el diagnóstico estaba relativamente pequeña, sentí que no era un bicho raro en el mundo y por lo menos lo que me pasaba tenía nombre, uno muy raro y hasta difícil de pronunciar, pero tenía algo y no era un capricho!!

Ahora, sabiendo esto que se venía ¿qué podía hacer por mí? Pues las opciones iban desde dilatar el esófago con un balón mediante endoscopia, poner Botox en la parte del esófago que no se relajaba, tomar medicamentos, pero eran más para el reflujo, hasta la cirugía, la cual en ese momento no era una opción para mí por mi edad, por lo que decidimos esperar un tiempo y hacer lo que los médicos llaman un manejo conservador hasta que ya la cirugía fuera una necesidad. Pasaron los años, en los cuales la Acalasia y yo nos estábamos conociendo, peleábamos, no nos entendíamos, la odiaba y hasta por momentos la evadía y hacía como si no viviera conmigo. Recuerdo que en los descansos del colegio por lo general no alcazaba a comerme mi lonchera o si me ahogaba mis amigas al auxilio me jalaban la orejas para que me desahogara pero esto lo único que hacía era hacerme reír y me ahogaba más. A los 18 o 19 años, la sensación de dificultad para tragar aumentó y era casi diaria, en ese momento me valoró un cirujano que conoce bien la enfermedad y me realizó la cirugía que se llama miomectomía de Heller, que en palabras coloquiales es que por laparoscopia cortan fibras del esófago para que se abra o se relaje pero como tampoco puede quedar del todo abierto, cogen un pedazo de estómago y lo pasan alrededor del esfínter del esófago para que no dé reflujo y encontrar como un punto medio donde no esté tan cerrado que no abra, ni tan abierto que todo se devuelva. La recuperación es UN MES con dieta muy estricta y prácticamente líquida, para alguien que es como Mafalda que odia las sopas, esto es una tortura pero el día que mi cirujano me dejó comer pan remojado en milo como lo loros fui muy feliz y supe que lo lograría. Quedé muy bien y después del procedimiento y la recuperación entendí que era poderse tomar una botella de agua seguido (uff eso se siente tan bien) y que era poder comer un poco menos lento y no terminar cuando ya todo el mundo se había parado de la mesa o estaba haciendo siesta, ah se me olvidaba, no comer comida tan fría.

Siguieron pasando los años, la acalasia y yo nos empezábamos a entender un poco mejor o más bien a conocer y por lo menos por varios días me dejaba descansar de ella, solo en momento estresantes, de exámenes o problemas, era la primera que llegaba a recordarme que mi cuerpo era su casa. Cuando estaba en mi segundo año de medicina, recuerdo que en la clase de gastro y de anatomía mencionaron las enfermedades raras del esófago y por supuesto allí estaba la acalasia, para ese entonces estaba volviéndome a ahogar mucho, en los huecos entre clases o en los tiempos para almorzar no lograba hacerlo y empecé a sentir que de nuevo algo no estaba bien. Todo esto coincidió con que uno de mis profesores de semiología en cuarto semestre, se enteró que tenía acalasia y hablando con él se interesó por mis síntomas y por mi enfermedad pero sobre todo se dio cuenta que en ese momento  mi calidad de vida se estaba viendo afectada, por el ritmo de estudio, porque me alimentaba mal y por mis síntomas, él a quien lo recuerdo con cariño y le agradezco mucho su interés, fue quién se tomó el tiempo de explicarme mucho más a fondo que era esta enfermedad, sus ires y venires en los síntomas pero sobre todo “me abrió los ojos” y entendí que debía hacerme responsable de mi salud, que ya estaba grande para hacerlo y que debía visitar a mi cirujano para ver que hacíamos. Después de la consulta y otros varios exámenes, mi cirujano me cuenta que me salió una hernia en el esófago y que eso explica el porqué de mis síntomas tan presentes. La solución era nuevamente cirugía… A lo que más le huía no era tanto al procedimiento sino a la recuperación, otra vez no comer comida de verdad, masticable y lo peor de todo es que se fue un poco más de lo pensado.  La sopa de tomate y de maíz volvieron a ser parte del menú diario y eso que mi mamá con el objetivo de alimentarme me hacía sopas muy ricas para variarme un poco y que no me cansara y ya ni preguntaba de que eran porque si lo hacía sabía que no me gustaría (las verduras y yo no son muy amigas).

Desde esa segunda cirugía voy mucho mejor, “el tragadero me funciona más” sin embargo hay días en lo que literalmente amanece cerrado y ya aprendí que no debo pelear con el que por el contrario debo escuchar mi cuerpo. Me realizo mis exámenes periódicos, tengo mis consultas de revisión y ya puedo decir que soy yo quien domina la enfermedad y no ella a mí; hace parte de mi vida, de mi historia, pero no define lo que soy ni como vivo mi vida, no me considero enferma sino una persona que tiene y vive con una condición de salud que le ha puesto obstáculos, retos y desafíos los cuales me han hecho crecer.

Durante mi carrera y la vida me he encontrado con pacientes míos o pacientes de colegas e historias de personas que también tienen acalasia y que pasan por muchos años de sufrimiento, dudas, confusión, dolor y síntomas que afectan notablemente la calidad de vida y no son diagnosticadas. Incluso me he enterado de personas con acalasia que antes del diagnóstico o aun sin tenerlo, las han diagnosticado con trastornos de la alimentación como anorexia, con enfermedades mentales tales como ataques de pánico o incluso como hipocondríacas. En nombre de cada una de estas personas y de sus familiares es que decidí escribir este artículo, saliéndome de lo que suelo escribir y hacer, que es hablar y educar sobre la sexualidad, sin dejar de lado que la salud física hace parte de la salud sexual.

En estos casi 18 años después del diagnóstico y en las diferentes etapas de mi vida he aprendido y descubierto ciertas cosas o tips que me han ayudado a conocer, entender y manejar mi enfermedad, las cuales deseo contar y compartir para aquellas personas que atípicas como yo conviven con esta condición.

Si vives con acalasia:

• Tómate tu tiempo para comer y si no cuentas con mucho, calcula porciones de comida con respecto al tiempo que tienes.
• Es mejor comer poco y con más frecuencia.
• No comas nada sólido sin tener un líquido cerca. Sin embargo, mucho líquido o mucho sólido también te puede ahogar, así que con el tiempo encontraras la combinación perfecta.
• Si eres de los que te gusta guardar la mejor parte de la comida para el final…Ten cuidado otros se pueden aprovechar de tu lentitud y comérsela.
• Al sentir dificultad para tragar (disfagia), ten paciencia y no pierdas la calma. Concéntrate en tu respiración hasta que pase la sensación. También puede ayudarte, alzar las manos ya que esto ayuda a que el esófago se abra y la comida pase e incentiva la tos porque mientras toses estás respirando mientras pasa la dificultad.
• Coméntales a las personas con las que más te mantienes que te puedes ahogar pero que todo estará bien, que lo resolverás tú y que si sientes que necesitas ayudas les harás una seña (la que tú elijas) y les pedirás ayuda…No dejes que te jalen las orejas eso te dará risa.
• Cuida y fomenta la inteligencia emocional, ya que momentos estresantes o difíciles pueden aumentar tus síntomas y aprende a identificarlos, ya que así los podrás evitar o controlar mejor.
• Cuando amanezcas con el “tragadero” cerrado o tienes dificultad para tragar, no luches con esto, come alimentos que te sean más fáciles o como digo yo “que te pasen y te bajan solitos y sin problema”.
• No todos los días podrás comer alimentos como la carne y si la comes (a mí me encanta), pártela en pedazos muy pequeños para que sea más fácil masticar y luego tragar, mastica…esto es fundamental.
• En tu rutina o día a día, incluye prácticas como el yoga, la meditación o el mainfullnes, algo que he aprendido y a las patadas es que el manejo de la respiración es la base para evitar y para controlar la disfagia.
• Consulta con uno o varios especialistas cuantas veces sea necesario, hasta encontrar con el que te sientas cómod@, entendid@ y que sepa de la acalasia y pídele que te explique bien cuáles son tus opciones y hazle todas las preguntas que tengas en tu cabeza.
• Habla con personas que tengan lo mismo o algo parecido para que puedas crear tus propios recursos o herramientas a partir de la experiencia de los que como yo ya llevamos un camino recorrido.
• Si has perdido mucho peso investiga y consulta con profesionales, qué puedes hacer o comer (que si lo tragues) que te alimente mientras los tratamientos se realizan o funcionan.
• No comas y te acuestes de una o muy rápida, sino el reflujo no te dejará en paz un buen tiempo.
• Cuando tengas un procedimiento médico tus horas de ayuno no serán las típicas o “normales”, así no te lo digas tu siempre súmale más tiempo al ayuno y háblalo con tu médico.

De todo corazón espero que mi historia y mi experiencia, ayude a otr@s a entender lo que les pasa y buscar la ayuda adecuada ya que, acepto que la acalasia es una enfermedad muy rara pero también es subdiagnosticada porque no es lo primero, ni lo segundo y creo que ni lo tercero en lo que piensan los médicos para emitir un diagnostico porque no la suelen tener en su radar de enfermedades precisamente por ser rara. Pero no olvidemos que poco común o no sí existe y puede pasar.